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L’association « Nos Enfants Cardiaques » est composée de parents d’enfants cardiaques et de membres de l’équipe soignante des Cliniques Universitaires Saint-Luc à Bruxelles. Elle a pour but l’amélioration du bien-être des enfants porteurs de malformations cardiaques et de leur famille.
Pour des raisons techniques : Certains de nos enfants nécessitent une assistance respiratoire, rénale ou cardiaque qui est réalisée au moyen de machines modernes dont la technologie évolue sans cesse et qui nécessitent une expertise afin de les utiliser correctement. Pour des raisons de confort : La période postopératoire
les cœurs d’enfants, qu’ils soient sains ou qu’ils aient de petits défauts. Nous avons changé le titre, mais il s’agit bien de la 3e édition du livre Pourquoi mon enfant?. Les cœurs ne changent pas beaucoup, mais notre compréhension de la maladie cardiaque s’améliore et les traitements évoluent. Il fallait mettre tout ça à
l'amélioration du bien-être des enfants porteurs de malformations cardiaques et de leur famille. Missions : · Créer un lien et une entraide entre les familles
Les recherches actuelles sont orientées vers: Une meilleure connaissance sur les effets à moyens et long terme des différentes modalités thérapeutiques. la meilleure connaissance et compréhension des malformations cardiaques par des études de biologie moléculaire et de génétique.
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Very recently, the CHUQ, in collaboration with En Cœur, developed an informative guide for parents and children in preparation for heart surgery: Mon enfant et sa chirurgie cardiaque (available in French only). See the guide.